Не по плану

Год назад под Омском появился паллиативный центр «Дом радужного детства». От начала строительства до первого заезда детей прошло около трёх лет, из них год ждали получения лицензии. На пути инициаторов проекта, БЦ «Радуга»,было много препятствий. С помощью неравнодушных людей удалось всё преодолеть и открыть уникальное место для помощи тяжелобольным детям. Но теперь хоспис вновь закрыт.

За год работы в «Доме радужного детства» побывали 128 семей. Диагнозы детей во многом схожи, но совершенно разные по тяжести. Как правило, они неизлечимы: тяжелые формы ДЦП, микроцефалия, генетические заболевания, родовые травмы, посттравматические, онкология. Вылечить многие из них нельзя, но облегчить муки и страдания, помочь приспособиться, адаптироваться к этому состоянию, получить новые навыки, учитывая возможности и возраст ребенка, его социальные, бытовые условия, всегда можно.

– Первые четыре заезда мы многому учились сами, поэтому приглашали очень легких по своему состоянию больных детей, – вспоминает руководитель благотворительного центра «Радуга» Валерий ЕВСТИГНЕЕВ. – Мы всем делились с родителями, и они нас понимали, рассказывали свой опыт, делились впечатлениями, эффективными методиками, которые прошли сами в различных реабилитационных центрах нашей страны и за рубежом. Мы отрабатывали графики процедур, учитывая особенности детей, моделировали режим дня. Понимали, что для мамочек наших подопечных детей эти четыре недели – единственная возможность уделить внимание своему здоровью. Поэтому мы включили в программу консультации узких специалистов для мам, включая невролога, кардиолога, гастроэнтеролога, маммолога, а иногда и других специалистов по запросу мамочек. Это позволяет много нового узнать о себе самим мамочкам. И самое главное, что все эти процедуры и дети, и их мамочки в «Доме радужного детства» получают совершенно бесплатно, хотя нам приходится оплачивать этих специалистов по коммерческим ценам. Поэтому очень хочется выразить слова искренней благодарности нашим дорогим жертвователям, которые уже многие годы с нами и помогают нам.

Сегодня в «Доме радужного детства» дети и их мамы получают 20 видов медицинских услуг. В будущем там планируется внедрить некоторые практики из китайской традиционной и нетрадиционной медицины, а также поучиться восстановительным методикам у австрийских специалистов.

– Есть договоренность и подписанное международное соглашение на приезд ведущих реабилитологов из военного госпиталя Китая, – рассказал Валерий Алексеевич. – Сейчас их приезду помешала мировая ситуация с коронавирусом. Но мы надеемся, что все это скоро утихнет, и наши подопечные на себе смогут почувствовать руки китайских специалистов. Другая возможность, не менее важная, – приезд медиков из австрийской клиники.

Коронавирус не только сорвал приезд иностранных специалистов, но и поставил под угрозу само существование БЦ «Радуга», а значит, и хосписа. Так, дорогостоящее оборудование, которое необходимо для детей, подорожало на 20%. А уровень пожертвований, напротив, резко упал.

– С «Радугой» мы познакомились шесть лет назад. С тех пор нас поддерживают. Я знала, что центр «Радуга» собирается открыть «Дом радужного детства». И буквально за месяц до открытия к нам приехали и спросили, не хотим ли мы попасть туда. Таким образом мы оказались в первом заезде. В первый же день меня поразило участие людей, их помощь и поддержка во всем. Нам не хотелось оттуда уезжать, – поделилась впечатлениями Екатерина СИРАЗОВА.

Екатерина переживает, что из-за ситуации в мире их второй заезд, который по плану должен состояться в апреле, может оказаться под угрозой.

За год особенный дом принял более 100 омских семей с неизлечимо больными детьми. Это немало. Но таких семей в нашем регионе около 1500.

Юлия НИКОЛАЕВА

Фото предоставлены БЦПД «Радуга»

**