«Хочется стать невидимой» — с какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом

ЗОЛОТАЯ ДЕВОЧКА

Злата похожа на свое имя. Когда она бежит к любимой качели, золотые кудряшки подпрыгивают вместе с ней. Девочка раскачивается все сильнее и сильнее.

— На площадках качели — ее самое любимое. Может весь день качаться, — говорит Лилия.

Она присматривает не только за старшей Златой, но и за младшей дочкой — Агатой. Но именно про Злату Лилия всегда рассказывает с особенными чувствами. С ней многое пришлось пережить.

О том, что с ребенком «что-то не так», родители стали догадываться ближе к двум годам.

— Первым заметил муж — я же была просто счастлива, что наконец-то стала мамой. Мы долго не могли завести ребенка, — признается Лилия.

С этого момента начались мучительные поиски ответов на вопросы: что же не так? в чем дело? почему ребенок не смотрит в глаза? почему не играет с игрушками? почему не появляется речь?

Когда ответ прозвучал и диагноз был выставлен, стало ясно, что как прежде уже не будет.

— Я никогда ее не прятала — наоборот, с самого раннего возраста мы на детских площадках, ближе к людям. Конечно, далеко не все понимают что к чему, не всегда адекватно реагируют. Но она такая хорошенькая, что нам многое «прощается», — смеется Лиля.

Во дворе Злату знают все. Знают, что поиграть с ней не получится, что она всегда сама по себе.

— Дети, конечно, иногда обижают Злату. Но это скорее потому, что с ними не разговаривают взрослые, не объясняют, что люди бывают разными. Со старшим поколением еще сложнее. Бабушки на улице зачастую воспринимают поведение Златы следствием плохого воспитания. И, конечно, всем не объяснишь, что ребенок особенный, — с сожалением замечает Лилия.

Она признается, что поначалу выматывало именно это — косые осуждающие взгляды, бестактные замечания.

— В какой-то момент хотелось просто стать невидимой, — говорит она.

За годы Лиля научилась другому. Невидимой она, конечно, не стала, но она научилась не замечать всего того, что так выбивало из колеи.

Сейчас Злата учится в подготовительном классе коррекционной школы. Она любит плавать, танцевать, слушать музыку и просто обожает рисовать.

Лилия от всей души надеется на то, что дочка ощущает окружающий мир таким же ярким и добрым, каким она изображает его в своих рисунках.

МИСТЕР ОЧАРОВАНИЕ

Никита занимается вместе со Златой в коррекционной школе. Он улыбается так заразительно, что невозможно не ответить улыбкой.

Его мама Татьяна с любовью смотрит на сына.

— Никита всегда берет очарованием, — говорит она.

Татьяна не знала, какими должны быть дети. Вокруг не было мам с малышами, не с кем было сравнить, не у кого спросить. Педиатр не делал замечаний — все в срок, все как положено. Первый тревожный звоночек прозвучал не из кабинета врача.

— Свекровь как-то увидела передачу про детей с расстройством аутистического спектра. Там рассказывали о характерных особенностях таких деток: не интересуется другими детьми, бесконечно крутит предметы… Это было про Никиту, — рассказывает Татьяна.

Никита плохо понимает обращенную к нему речь и говорит слогами. Но при этом Никита умеет писать, считать и читать.

Главное увлечение Никиты — часы. Куда бы они ни пришли с мамой, он первым делом ищет именно их, а потом уже дома переносит стрелки и циферблат на бумагу. Еще он любит карты — находит на них места, где уже бывал. Татьяна сделала для сына специальную клавиатуру с крупными буквами, чтобы он мог печатать на компьютере.

— С Никитой, как мне кажется, нам повезло, — говорит Татьяна. — Он очень усидчивый парень. Если ему интересно, он будет сидеть и выполнять задания.

Самый тяжелый возраст был — от трех до шести. Никита издавал звуки, громкие, не всегда уместные. У него было полевое поведение — он мог хаотично перемещаться, хватать предметы, не понимая границ. Сейчас проблем с этим стало куда меньше.

— Вообще везде мы чувствовали себя не в своей тарелке, все оборачивались и сразу было желание куда-нибудь спрятаться. Чувствовала себя той самой «белой вороной», — признается Татьяна.

Никита не понимает, где нужно отойти, где уступить. Он не чувствует этих невидимых правил, которые незнакомые люди в обществе соблюдают интуитивно. Его приходится все время оттягивать, направлять, объяснять. И ведь ничего плохого Никита не делает. Просто не вливается. Просто стоит чуть в стороне, не в такт, не в ритм.

Татьяна признается: иногда было проще заказать доставку еды, чем идти куда-то, где придется стоять в очереди. Проще остаться дома, чем садиться в автобус, где взгляды будут говорить громче любых слов.

— В автобусах, наверное, больше всего «убивали» именно эти замечания: «Что за ужасный ребенок, что за воспитание». В эти моменты просто хотелось сгореть со стыда, — говорит она.

А Никита, несмотря ни на что, улыбается своей улыбкой, которая обезоруживает всех без исключения. И вместе с мамой продолжает учить этот мир терпению.

КАК ВЕСТИ СЕБЯ, ЕСЛИ РЯДОМ РЕБЕНОК С РАС

Аутизм — это не опасно и не заразно. Это просто другое устройство восприятия. Если вы видите в транспорте, на улице, в очереди ребенка, который громко разговаривает сам с собой, раскачивается, закрывает уши, — знайте: возможно, у него расстройство аутистического спектра. Ему и его родителям в этот момент может быть очень непросто. И ваше спокойствие способно стать для них настоящей поддержкой.

Специалисты Центра «Наш солнечный мир» подготовили несколько простых правил. Они помогут вам не растеряться и сделать общение с таким ребенком (или просто нахождение рядом с ним) комфортным для всех.

Не смотрите в упор и не делайте замечаний родителям

Дети с аутизмом могут избегать зрительного контакта или, наоборот, смотреть слишком пристально — это особенность их восприятия. Постарайтесь не рассматривать ребенка в упор, это может усилить его тревогу. И, пожалуйста, не делайте замечаний его родителям. Им сейчас нужна поддержка, а не советы по воспитанию.

Сохраняйте спокойствие и не требуйте «перестать»

Повторяющиеся движения — раскачивания, хлопки, взмахи руками — это способ ребенка успокоиться. Специалисты называют это «самостимуляцией». Не нужно просить его остановиться или пытаться отвлечь. Просто дайте ему возможность делать то, что помогает ему справляться с перегрузкой.

Не трогайте ребенка и его вещи без разрешения

У ребенка может быть предмет, который он постоянно носит с собой: игрушка, наушники, веревочка, билет в транспорте. Это не просто вещь, а важный инструмент для самоуспокоения. Не забирайте его, даже если вам кажется, что это «мусор». Также не стоит прикасаться к незнакомому ребенку или пытаться взять его за руку — для многих детей с РАС это вызывает сильную тревогу.

Если нужно обратиться к ребенку, говорите просто и коротко

Дети с аутизмом часто не понимают сложных фраз, иронии и метафор. Если вам нужно, например, пройти мимо, скажите спокойно и прямо: «Разрешите пройти». Не задавайте вопросов вроде «Почему ты кричишь?» — ребенок не сможет на него ответить, а вопрос лишь добавит напряжения.

Уступите, если видите, что ребенку важно занять определенное место

Ребенку с РАС может быть трудно находиться в духоте, ему может требоваться привычное место — у окна, у двери, рядом с кабиной водителя. Если ребенок протискивается вперед или пытается отодвинуть вас, скорее всего, это не каприз, а острая необходимость. Уточните у родителей, в чем дело, и по возможности уступите — это поможет быстро разрядить обстановку.

Главное правило: если вы не знаете, как помочь, лучше не вмешивайтесь или тихо спросите у родителей, нужна ли им помощь. Ваше спокойствие и отсутствие лишнего внимания — лучшая поддержка, которую вы можете оказать.

Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра «Наш солнечный мир».