Они честно рассказали, как диагноз повлиял на их жизнь.
В книге собраны истории 15 человек. Каждую из них автор называет уроком. И это неспроста. Столкнувшись с болезнью, они не сдались, а стали воплощать мечты, творить и вдохновлять других
Нередко люди с серьезными заболеваниями скрывают диагноз даже от самых близких, что уж говорить про посторонних. Поделиться своей историей на страницах книги, которую прочитают тысячи человек, готов не каждый. Пациенты с рассеянным склерозом решились на этот важный шаг. И не только для тех, кто уже знает о диагнозе, но и для тех, кто о такой болезни даже ничего не слышал.
— Что мы знаем о рассеянном склерозе? Библиотекари провели опрос среди читателей: 9 из 10 человек, нисколько не сомневаясь, сказали, что рассеянный склероз – это что-то с памятью, — рассказала директор Омских муниципальных библиотек Наталья Дрозд.
Тем временем в России более 150 тысяч человек живут с диагнозом рассеянный склероз, из них около 1500 пациентов – в Омской области. Вместе с членами семей, получается, около полумиллиона человек напрямую связаны с болезнью, которая не лишает памяти, а влияет на способность человека двигаться, управлять своим телом.
— Все герои разные. Книга позволит людям переоценить какие-то моменты, научит, как себя вести. Ведь несмотря на серьезность заболевания, можно и семью создавать, заниматься спортом, творчеством и всем, чем человек хочет, — отметила председатель Омского регионального отделения Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Елена Чаунина. – Не надо замыкаться, нужно полноценно жить и трудиться. Диагноз «рассеянный склероз» — не приговор, с ним можно жить.
Именно эту мысль она пыталась передать через книгу «Особый случай. 15 уроков жизни от людей с рассеянным склерозом» — омичка стала одной из героев издания. С болезнью Елена столкнулась в далеком 1997 году, когда оканчивала школу. Тогда о рассеянном склерозе знали мало, еще меньше – о лечении. Несмотря на диагноз, она получила образование, вышла замуж и занялась общественной деятельностью. Их организация регулярно выигрывает гранты на реализацию своих проектов. Вместе с единомышленниками Елена привлекает внимание к проблемам инвалидов, защищает их права.
— Я советую прочитать эту книгу всем, — сказала на презентации автор Наталья Радулова. — Она интересна не только людям, у которых рассеянный склероз, не только специалистам, которые занимаются этой проблемой. Мы задумывали так, чтобы это было интересно людям с диагнозом и без. Когда ее читаешь, что-то меняется.
Книга поступит в омские библиотеки, где с ней могут познакомиться все желающие. Также по просьбе общественников дополнительные экземпляры передадут в медицинский университет и колледж, чтобы будущие врачи знали о болезни не только со страниц учебников и научных книг, но и от реальных людей, которые каждый день живут с рассеянным склерозом.
Справка «ВО»
Рассеянный склероз (РС) – это хроническое аутоиммунное заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто прогрессирующим течением. В зависимости от расположения очагов демиелинизации симптомы индивидуальны для каждого пациента. Чаще всего встречаются нарушения зрения (особенно на один глаз), также могут появиться шаткость, слабость, онемение. По статистике, дебют заболевания приходится на возраст 16-35 лет, редко — в детском возрасте и старше 50 лет. В среднем чаще всего болезнь проявляется в 25-30 лет.
Фото: Владимир КАЗИОНОВ
*
