Дети за счёт бюджетных средств получают дорогостоящие препараты для борьбы с СМА, муковисцидозом, нейробластомой и другими редкими заболеваниями.
Фонд «Круг добра» создан указом президента России уже более года назад для того, чтобы дети с редкими и сложными заболеваниями могли получить необходимое лечение и дорогостоящие препараты, которые могут быть даже не зарегистрированы в стране. Бюджет фонда формируется не из пожертвований, а из налогов на доходы наших соотечественников, но только на те, что превышают 5 млн рублей в год.
О том, скольким детям удалось помочь, рассказал председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на видеоконференции с Владимиром Путиным. Сейчас у фонда более 3000 подопечных с тяжёлыми заболеваниями — такими, как СМА, Дюшенна, муковисцидоз, нейробластома, и другими. В прошлом году фонд приобрёл препараты на 31 млрд рублей, чтобы помочь 2 тыс. детей. Лекарство дорогостоящее и самостоятельно приобрести его родителям сложно, а в некоторых случаях – просто невозможно. Например, стоимость одного укола СМА – 100 млн руб., годового курса лечения цероидного липофусциноза – 50 млн рублей.
— На мой взгляд, работа проделана большая, и ведётся она эффективно… В высшей степени благородная работа, нацеленная на то, чтобы помогать детям с тяжёлыми, жизнеугрожающими, хроническими заболеваниями, в том числе редкими, и она в высшей степени востребована, – сказал во время видеоконференции Владимир Путин.
Действует фонд и в нашем регионе. Жители Омской области, детям которых требуется дорогостоящее лечение, могут оформить заявку в региональном органе управления здравоохранением. Заявление будет рассмотрено Фондом ведущих российских специалистов по редким заболеваниям, после чего будет приобретён препарат. Ещё одна возможность получить помощь для ребёнка – подать заявление на сайте госуслуг. За время работы фонда 32 ребёнка уже получили лекарство.
— По итогам 2021 года фонд «Круг добра» обеспечил дорогостоящими лекарствами 18 детей, проживающих на территории Омской области, на сумму 263 млн рублей. В настоящее время фонд собирает заявки на обеспечение детей лекарственными препаратами и медицинскими изделиями на 2022 год и на 1-2-й кварталы 2023 года. На сегодняшний день поданы заявки на обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами на 44 ребенка. Все заявки одобрены экспертным советом фонда «Круг добра». По состоянию на 1 июня 2022 года лекарственными препаратами обеспечены 32 ребенка, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, на сумму 120,8 млн рублей, – рассказала ответственная за взаимодействие с фондом «Круг добра» в Омской области Елена Мирошниченко.
При возникновении вопросов жители нашего региона могут обратиться к Елене Мирошниченко по телефону: 8-3812-25-88-76. При необходимости информацию можно направить письменно на электронный адрес: miroshnichenko@minzdrav.omskportal.ru
Фонд помогает детям всей страны, в том числе оказывает помощь и маленьким жителям ЛНР и ДНР. «Круг добра» не бросает своих подопечных и продолжает обеспечивать препаратами, даже когда ребятам исполняется 18 лет.
***
