Омичка рассказала, как ей удалось бесплатно получить самое дорогое лекарство в мире для двойни

В прошлом году в семье Курочкиных произошло счастливое событие — родились дочки. Но уже через пару месяцев молодая мама обратила внимание, что их развитие идет не так, как должно.

Походы по врачам, страшный диагноз и борьба за жизнь детей — история больше похожа на лихо сюжет драматического фильма, чем на реальность.

Двойной удар

Несмотря на то что беременность для омички была долгожданной, буквально в самом начале врачи настаивали на ее прерывании. На УЗИ доктор обнаружил у плода «формирующуюся кистозную гигрому», а это значило, что он умрет до рождения.

— У меня были слезы прямо в кабинете, чуть ли не до истерики, — рассказала Вера информационному агентству ТАСС.

Поскольку женщина ждала близнецов, такое решение означало, что она потеряет сразу обоих детей. Вместе с мужем они решили, что не будут ничего делать, пока не обойдут всех генетиков в городе. И медики действительно дали надежду. Некоторые специалисты предположили, что гигрома может самостоятельно «рассосаться» к 12 неделям. Ожидание оказалось не напрасным — страшный диагноз действительно сняли. Тогда будущие родители начали готовиться к появлению на свет сразу двух дочек.

Цена жизни

Варя и Лера родились в срок, никаких проблем не возникло — уже на четвертый день маму и малышек выписали домой. В 2,5 месяца Вера обратила внимание, что дети не делают того, что должны к этому времени, — не поднимают голову и не пытаются переворачиваться. Врач утверждала, что все будет, надо только чаще лежать на животе. В четыре месяца женщина обратилась с этой же проблемой к другому педиатру, которая экстренно госпитализировала девочек в неврологическое отделение и отправила на анализы. Они показали спинальную мышечную атрофию (СМА) первого типа. Это генетическое заболевание, при котором слабеют все мышцы, в том числе те, что отвечают за глотание и дыхание. Для лечения в младенчестве чаще всего используют препарат «Золгенсима», который является самым дорогим в мире. Его стоимость составляет около двух миллионов долларов.

– Это нереальная для нас сумма, – призналась Вера. – Даже если сбор открывать – сколько лет мы бы собирали? И какое состояние было бы к этому времени у девчонок?

До декрета она работала педагогом в детском саду, муж трудится водителем. Ситуация казалась безвыходной, когда бабушка Вари и Леры рассказала, что теперь таких детей бесплатно обеспечивают необходимыми медикаментами. Требовалось только написать в фонд «Круг добра». Вера даже не рассчитывала на успех, но все-таки отправила заявку. Через восемь дней пришел положительный ответ, а еще через неделю они уже были в Москве. И 1 декабря девочкам ввели дорогостоящее лекарство.

«Всё будет»

Препарат затормозил развитие болезни, но некоторые последствия остались. Чтобы малышки догнали сверстников в физическом развитии, у них в расписании гимнастика, массаж, бассейн. Мама не пропускает ни дня. Каждое движение – настоящая победа. При этом психологически они находятся на одном уровне с детьми того же возраста – уже произносят звуки и слоги.

– Я хочу верить, что всё будет, просто, может, чуть позже, – добавила мама близняшек. – Я вижу детей двух-трех лет, у которых тоже СМА и которые тоже получили препарат рано. Это обычные дети, ну, может, не ходят пока. Но, я думаю, они еще начнут ходить.

*